1、说到神经纤维瘤的诊断和治疗,有些患者及其家杨钭维程属甚至一些医务人员都存在一些片面的甚至是错误的认识,如有人认为,我一直没有任何感觉,得神经纤维瘤是不可能的所以在整个匪唐楱箪治疗过程中不规范、不系统,从而耽误病情,错过最佳时机,影响整个治疗效果。神经纤维瘤病是由基因缺陷造成神经嵴细胞发育异常导致的多系统损害性疾病,属于神经外胚层和中胚层的常染色体显性遗传性疾病,主要表现为皮肤咖啡斑伴有皮下软组织肿块,可见多发的神经纤维瘤结节,以及其他相关的伴随症状。患者临床表型多样复杂,诊疗较困难(包括皮肤、神经系统、眼部、骨发育异常等多种症状轻重不一),严重地影响了患者容貌、身体功能、心理健康,降低了患者生活质量。
2、所以,我们建议,当一个人被疑诊为神经纤维瘤后,首先,在心理上要战胜自己,要战胜对神经纤维瘤的恐惧,树立信心,要抓紧时间到肿瘤专科看医生,尽快通过病理等检查明确诊断和分期;其次,配合医师,选择最恰当的治疗方法。
3、在生活上学习疾病知识,若发现有任何神经纤维瘤病的有关症状不要慌乱,重视病情的发展,尽快到医院进行检查;要增加营养,平衡膳食,多吃含有高维生素和蛋白质的食物,多以清淡食物为主,做好每餐的合理搭配,也可适当药膳进补。也要坚持康复锻炼,劳逸结合,根据自己的病情和体质做适宜的康复锻炼,切记不要做刺激神经纤维瘤发展的运动锻炼;注意科学的保健养生,防病治病,重视自我安全保护,防止烫伤、割伤等二次伤害。